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(中央社記者蘇龍麒台北21日電)17歲女高中生小薇因罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」,出生至今開刀超過12次,但父母雙亡僅靠外公、外婆生活補助費度日,她盼社會各界能伸出援手,助她圓夢。

中國國民黨籍立委林鴻池今天召開記者會,小薇、小薇外婆、小薇就讀的滬江高中學務處主任胡茂林、科主任王佩玲等人出席。

林鴻池說,「卡哈細胞增生症」是罕見疾病,尤其像小薇這樣先天性的「卡哈細胞增生症」,更是全球首例,目前無藥可控制,僅能陸續切除消化系統和口腔內不斷增生的肉瘤。他說,目前小薇沒有大腸、僅剩10公分的小腸、1/3的胃,並且全口假牙。

林鴻池說,小薇的父母相繼因病過世,目前與高齡的外公、外婆相依為命,因為外婆的房子超過中低收入戶的不動產門檻,無法符合社會救助資格,僅能依靠小薇的身障者生活補助、外公老農津貼、外婆的敬老津貼,合計每月新台幣1.3萬元過活。胡茂林說,小薇每月的醫藥費、營養針與生活費要花費近4.5萬元。

小薇說,從小到大至少開過12次刀,目前全口假牙、小腸僅剩10公分,晚上都睡不好,因為會不斷的腹瀉,幾乎整天都在馬桶上,常常腹瀉到臀部潰爛,外出連一口水都不敢喝、連一口飯都不敢吃,因為怕會腹瀉。

她哽咽說,感謝過去社會大眾對她的幫助與外婆的照顧,但是她知道不可能靠外公、外婆一輩子,自己希望能夠繼續求學、工作,完成當動畫設計師的夢想,說到激動處,小薇一度流下眼淚。

小薇的外婆說,小薇從小就是不定時炸彈,晚上常常因為打針而造成細菌感染,要帶著她跑急診,她看了也很不捨,但是小薇的生命力很強,看著小薇長胖又長高就感到很安慰。

胡茂林說,希望社會各界能夠給予小薇生活上的協助,小薇詳細的狀況、捐款帳戶等資料,都可以到滬江高中網頁查詢,希望社會各界能夠伸出援手。1000921

(中央社記者裴禛攝 100年9月21日)


本文出自: http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110921/5/2z40w.html

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